Meanings and dimensions of cancer by sick people - a structural analysis of social representations / Sentidos y dimensiones del cáncer por personas enfermas - análisis estructural de las representaciones sociales / Sentidos e dimensões do câncer por pessoas adoecidas - análise estrutural das representações sociais

Abstract Objective: To describe the contents and structure of the social representation of cancer. Method: A qualitative study based on the Theory of Social Representations, carried out in a High Complexity Care Unit in Oncology. Data collection included a socio-occupational and clinical characterization questionnaire and free evocations form from 100 cancer patients in chemotherapy treatment and in-depth interviews with 29 of them. The analysis was performed using EVOC software. Results: One hundred (100) patients participated in the study. The social representation of cancer has the words normal, difficult disease, death and fear in its central nucleus. The apparent ambivalence between the continuity of life and its finitude as structuring meanings of this representation enables establishing an inferential hypothesis that relates normal disease to the possibility of treatment, control and cure of cancer, while the fear of death remains in the representational field linked to the disease, which has a difficult treatment to cope with. Conclusion: The social representations of cancer based on the presented interrelationships provide reflections which may contribute to increasing the individual and social care of patients with malignant neoplasm and their family in health services.

Resumen Objetivo: Describir los contenidos y la estructura de la representación social del cáncer. Método: Estudio cualitativo, fundado en la Teoría de las Representaciones Sociales, llevado a cabo en una Unidad de Asistencia de Alta Complejidad en Oncología. Para la recolección de los datos, se emplearon cuestionario de caracterización socio-ocupacional y clínica y formulario con libre evocación de palabras en 100 pacientes con cáncer en tratamiento quimioterápico y entrevistas en profundidad con 29 de ellos. Se realizó el análisis con la ayuda del software EVOC. Resultados: Participaron en el estudio 100 pacientes. La representación social del cáncer tiene en su núcleo central las palabras enfermedad normal, difícil, muerte y miedo. La aparente ambivalencia entre la continuidad de la vida y su finitud como significados estructuradores de dicha representación permite establecer una hipótesis inferencial que relaciona la enfermedad normal con la posibilidad de tratamiento, control y curación del cáncer, mientras que el miedo a la muerte permanece en el campo representativo vinculado a la enfermedad, que tiene un tratamiento difícil de enfrentarse. Conclusión: Las representaciones sociales del cáncer, mediante las interrelaciones presentadas, proporcionan reflexiones que pueden contribuir al incremento del cuidado individual y social del paciente con neoplasia maligna y su familia, en los servicios sanitarios.

Resumo Objetivo: Descrever os conteúdos e a estrutura da representação social do câncer. Método: Estudo qualitativo, embasado na Teoria das Representações Sociais, realizado em uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia. Para a coleta de dados, empregaram-se questionário de caracterização sócio-ocupacional e clínica e formulário de evocações livres em 100 pacientes com câncer em tratamento quimioterápico e entrevistas em profundidade com 29 deles. A análise foi realizada com auxílio do software EVOC. Resultados: Participaram do estudo 100 pacientes. A representação social do câncer possui em seu núcleo central as palavras doença normal, difícil, morte e medo. A aparente ambivalência entre a continuidade da vida e sua finitude como significados estruturadores dessa representação permite estabelecer uma hipótese inferencial que relaciona a doença normal à possibilidade de tratamento, controle e cura do câncer, enquanto o medo da morte permanece no campo representacional atrelado à doença, que possui um tratamento difícil de ser enfrentado. Conclusão: As representações sociais do câncer, a partir das inter-relações apresentadas, propiciam reflexões que podem contribuir para o incremento do cuidado individual e social do paciente com neoplasia maligna e sua família, nos serviços de saúde.

Significando o trabalho voluntário em casa de apoio oncológica / Significando el trabajo voluntario en casas de apoyo a pacientes oncológicos / Signifying the Voluntary Work at an Oncologic Support House

RESUMO Objetivo Compreender o significado atribuído pelas pessoas que desenvolveram trabalho voluntário em serviço de apoio oncológico. Método Trata-se de estudo qualitativo, que teve como referencial teórico o Interacionismo Simbólico, realizado com dez voluntárias em uma casa de apoio oncológica em um Município de médio porte localizado no sul do Brasil. A coleta de dados ocorreu entre junho e agosto de 2016 por meio de entrevistas abertas, organizadas com auxilio do software IRAMUTEQ e realizado analise de conteúdo temática. Resultados Como resultados, emergiram três categorias que discorrem sobre a motivação e o desejo de dedicar-se ao outro, os entraves no trabalho voluntario e o crescimento e satisfação pessoal na doação ao outro. Conclusão e implicações para a prática O trabalho voluntário envolve questões culturais, crenças, caridade e amor ao próximo, mas pode gerar sentimentos de sofrimento e impotência além de dificuldades financeiras para sua execução. Apesar das dificuldades encontradas, propicia reconhecimento pessoal e profissional a quem o realiza.

RESUMEN Objetivo Comprender el significado atribuido por las personas que han desarrollado trabajo voluntario en los servicios de apoyo para el cáncer. Método Este es un estudio cualitativo, cuyo marco teórico fue el Interaccionismo Simbólico, realizado con diez voluntarios en casas de apoyo a pacientes oncológicos en un municipio de tamaño mediano ubicado en el sur de Brasil. La recopilación de datos tuvo lugar entre junio y agosto de 2016 a través de entrevistas abiertas, organizadas con la ayuda del software IRAMUTEQ y el análisis de contenido temático. Resultados Como resultado, surgieron tres categorías que reflexionan sobre la motivación y el deseo de dedicarse a los demás, los obstáculos en el despliegue del trabajo voluntario, el crecimiento personal y la satisfacción de dar a los demás. Conclusión e implicaciones para la práctica El trabajo voluntario involucra cuestiones culturales, creencias, caridad y amor por los demás, pero puede generar sentimientos de sufrimiento e impotencia además de dificultades financieras para su ejecución. A pesar de las dificultades encontradas, proporciona reconocimiento personal y profesional a quienes lo realizan.

ABSTRACT Objective Understand the meaning attributed by people who have developed voluntary work in cancer support services. Method This is a qualitative study, whose theoretical framework was Symbolic Interactionism, carried out with ten volunteers in an oncology support house in a medium-sized municipality located in southern Brazil. Data collection took place between June and August 2016 through open interviews, organized with the help of the IRAMUTEQ software and thematic content analysis was carried out. Results As a result, three categories emerged that discuss motivation and the desire to dedicate themselves to others, obstacles to volunteer work and personal growth and satisfaction in giving to others. Conclusion and implications for the practice voluntary work involves cultural issues, beliefs, charity and love for others, but it can generate feelings of suffering and helplessness in addition to financial difficulties for its execution. Despite the difficulties encountered, it provides personal and professional recognition to those who perform it.

Rebuilding subjectivity from the experience of cancer and its treatment / Reconstruyendo la subjetividad a partir de la experiencia del cáncer y su tratamiento / Reconstruindo a subjetividade a partir da experiência do câncer e seu tratamento

ABSTRACT Objective: To analyze the social representations of chemotherapy and the experiences built by people with cancer. Method: Descriptive study with a qualitative approach. Data collection occurred between August and December 2016, through interviews with 29 cancer patients undergoing chemotherapy at an institution in the northern part of Paraná State, and the Thematic-Categorical Content Analysis. Results: Four categories have emerged denoting attitudes, feelings and experiences associated with chemotherapy and the need for reconstruction of daily life, permeated by the distancing of social life and work. At the same time, we note the close ties with friends and family, as well as adaptive strategies, new meanings of experiences lived and life priority setting. Final considerations: Cancer represents an interruption of plans and dreams, modifying everyday tasks and generating new experiences. This process facilitates giving a new meaning to the past and the reconstruction of subjectivity.

RESUMEN Objetivo: Analizar las representaciones sociales del tratamiento quimioterápico y las experiencias construidas por personas con cáncer. Método: Estudio descriptivo, con abordaje cualitativo. La recolección de datos ocurrió entre agosto y diciembre de 2016, a través de entrevistas con 29 pacientes con cáncer en tratamiento quimioterápico, en una institución en el Norte del estado de Paraná, siendo realizada la Análisis de Contenido Temático-Categorial. Resultados: Se plantearon cuatro categorías que denota actitudes, sentimientos y experiencias asociados a la quimioterapia y la necesidad de reconstrucción de lo cotidiano, impregnado por el distanciamiento de la vida social y del trabajo. Al mismo tiempo, se nota el estrechamiento de lazos con amigos y familiares, además de estrategias adaptativas, de resignificación de las experiencias vividas y de establecimiento de prioridades de vida. Consideraciones finales: El cáncer representa una interrupción de los planes y sueños, modificando tareas cotidianas y generando nuevas experiencias. Este proceso permite la resignificación del pasado y la reconstrucción de la subjetividad.

RESUMO Objetivo: Analisar as representações sociais do tratamento quimioterápico e as experiências construídas por pessoas com câncer. Método: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu entre agosto e dezembro de 2016, por meio de entrevistas com 29 pacientes com câncer em tratamento quimioterápico, em uma instituição no Norte do estado do Paraná, sendo realizada a Análise de Conteúdo Temático-Categorial. Resultados: Emergiram quatro categorias que denotam atitudes, sentimentos e experiências associados à quimioterapia e à necessidade de reconstrução do cotidiano, permeado pelo distanciamento da vida social e do trabalho. Ao mesmo tempo, nota-se o estreitamento de laços com amigos e familiares, além de estratégias adaptativas, de ressignificação das experiências vividas e de estabelecimento de prioridades de vida. Considerações finais: O câncer representa uma interrupção dos planos e sonhos, modificando tarefas do cotidiano e gerando novas experiências. Esse processo oportuniza a ressignificação do passado e a reconstrução da subjetividade.

Chemotherapy under the perspective of the person with cancer: a structural analysis / La quimioterapia bajo la óptica de la persona con cáncer: un análisis estructural / A quimioterapia sob a ótica da pessoa com câncer: uma análise estrutural

ABSTRACT Objective: to analyze the contents and dimensions of social representations about chemotherapy by cancer patients in chemotherapy treatment. Method: qualitative study, based on the Theory of Social Representations. One hundred patients were interviewed with cancer undergoing chemotherapy treatment attended at a High Complexity Oncology Unit located in the north of the state of Paraná between August and December of 2016. To collect data, a socio-occupational and clinical characterization questionnaire was used, a form of free evocations and in-depth interviews. The analysis was performed with the softwares Microsoft Excel and Evocations. Results: the social representation of chemotherapy has in its central core the words healing, good and difficult, which are structured in order to justify the completion of chemotherapy - good treatment that leads to healing, although difficult. In addition, an attempt is made to define chemotherapy from its effectiveness, seeking, in healing, its conceptualization. The periphery presents elements related to the attitude, efficacy and side effects of chemotherapy, which reveal the concrete experience of daily life during treatment. Conclusion: the health team, especially the nursing team, should collaborate with the representational construction of patients with cancer in chemotherapy, offering information and rescuing knowledge gaps that allow their participation in the therapeutic process.

RESUMEN Objetivo: analizar los contenidos y las dimensiones de las representaciones sociales acerca de la quimioterapia por pacientes con cáncer en tratamiento quimioterápico. Método: estudio cualitativo, basado en la Teoría de las Representaciones Sociales. Se entrevistó a 100 pacientes con cáncer en tratamiento por quimioterapia, atendidos en una Unidad de Asistencia de Alta Complejidad en Oncología, ubicada en el norte del estado de Paraná, entre los meses de agosto y diciembre de 2016. Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario de caracterización socio-ocupacional y clínica, un formulario de evocaciones libres y entrevistas en profundidad. El análisis fue realizado con ayuda del software Microsoft Excel y Evocations. Resultados: la representación social de la quimioterapia posee en su núcleo central las palabras cura, buena y difícil, que se estructuran con el fin de justificar la realización de la quimioterapia - tratamiento bueno que lleva a la curación, a pesar de difícil. Además, se nota un intento de definir la quimioterapia a partir de su eficacia, buscando, en la cura, su conceptualización. La periferia presenta elementos relativos a la actitud, eficacia ya los efectos colaterales ante la quimioterapia, los cuales revelan la vivencia concreta de lo cotidiano durante el tratamiento. Conclusión: el equipo de salud, en especial la de enfermería, debe colaborar con la construcción representacional de pacientes con cáncer en quimioterapia, ofreciendo informaciones y rescatando lagunas de conocimiento que propicien su participación en el proceso terapéutico.

RESUMO Objetivo: analisar os conteúdos e as dimensões das representações sociais acerca da quimioterapia por pacientes com câncer em tratamento quimioterápico. Método: estudo qualitativo, embasado na Teoria das Representações Sociais. Foram entrevistados 100 pacientes com câncer em tratamento por quimioterapia, atendidos em uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia, localizada no norte do estado do Paraná, entre os meses de agosto e dezembro de 2016. Para a coleta de dados utilizou-se um questionário de caracterização sócio-ocupacional e clínica, um formulário de evocações livres e entrevistas em profundidade. A análise foi realizada com auxílio dos softwares Microsoft Excel e Evocations. Resultados: a representação social da quimioterapia possui em seu núcleo central as palavras cura, bom e difícil, que se estruturam no intuito de justificar a realização da quimioterapia - tratamento bom que leva à cura, apesar de difícil. Além disso, nota-se uma tentativa de definir a quimioterapia a partir de sua eficácia, buscando, na cura, sua conceituação. A periferia apresenta elementos relativos à atitude, eficácia e aos efeitos colaterais diante da quimioterapia, os quais revelam a vivência concreta do cotidiano durante o tratamento. Conclusão: a equipe de saúde, em especial a de enfermagem, deve colaborar com a construção representacional de pacientes com câncer em quimioterapia, oferecendo informações e resgatando lacunas de conhecimento que propiciem sua participação no processo terapêutico.

Morte de filhos por câncer: experiências de mães enlutadas sob a ótica heideggeriana / Death of children by cancer: experiences of bereaved mothers under heideggerian optics

Objetivo: compreender a experiência materna da perda de um filho por neoplasia. Método: estudo qualitativo, com base na fenomenologia heideggeriana. Participaram quatro mães com filhos entre 2 e 18 anos que morreram por câncer em 2014, em um hospital de referência em oncologia da Região Oeste do Paraná, Brasil. As entrevistas ocorreram nas residências das mães, entre outubro e novembro de 2015, e foram analisadas à luz da hermenêutica heideggeriana. Resultados: emergiram duas unidades temáticas - Ser-mãe: percebendo que a morte do filho está se aproximando; e Ressignificando a vida após a morte do filho - que evidenciaram os sentimentos de angústia e frustração dessas mulheres. Conclusão: a experiência materna da perda de um filho por neoplasia compara-se à perda de uma parte importante de si, perpassando pelo medo da perda, busca de ressignificação do cuidado desempenhado até o momento e da vida que resta.(AU)

Objective: to understand the maternal experience of the loss of a child due to neoplasia. Method: qualitative study, based on the Heideggerian phenomenology. Participants were four mothers with children between 2 and 18 years who died of cancer in 2014, at a reference hospital in oncology in the Western Region of Paraná, Brazil. The interviews took place in the mothers' homes between October and November 2015 and were analyzed in the light of Heideggerian hermeneutics. Results: two thematic units emerged: Being-mother ­ realizing that the death of the child is near; and re-signifying the son's life after death ­ which evidenced the feelings of anguish and frustration of these women. Conclusion: the maternal experience of the loss of a child due to neoplasia is comparable to the loss of an important part of oneself, passing through the fear of loss, a search for a re-signification of the care taken until that moment and the life remaining. (AU)

Objetivo: comprender la experiencia materna de la pérdida de un hijo por neoplasia. Método: estudio cualitativo, basado en la fenomenología heideggeriana. Participaron cuatro madres con hijos entre dos y 18 años que murieron por cáncer en 2014, en hospital de referencia en oncología de la Región Oeste de Paraná, Brasil. Entrevistas ocurrieron en las residencias de las madres, entre octubre y noviembre/2015, analizadas a la luz de la hermenéutica heideggeriana. Resultados: emergieron dos unidades temáticas ­ Ser madre: percibiendo que la muerte del hijo se está acercando; y resucitando la vida después de la muerte del hijo ­ evidenciándose sentimientos de angustia y frustración de esas mujeres. Conclusión: la experiencia materna de la pérdida de un hijo por neoplasia se compara con la pérdida de una parte importante de sí, pasando por el miedo a la pérdida, búsqueda de resignificación del cuidado desempeñado hasta el momento y de la vida que queda.(AU)

Cuidado da equipe de saúde sob a ótica de pacientes em quimioterapia paliativa: análise existencial / Care provided by the health team under the perpective of patients in palliative chemotherapy: an existential analysis / Atención del equipo de salud desde la perspectiva de pacientes en quimioterapia paliativa: análisis existencial

Objetivou-se compreender as vivências de pacientes com câncer em quimioterapia paliativa frente aos cuidados recebidos da equipe de saúde desde a busca por seu diagnóstico. Estudo qualitativo, de abordagem fenomenológica que teve como participantes 21 pacientes com câncer em tratamento quimioterápico atendidos pela 16ª Regional de Saúde do Estado do Paraná. Os dados foram coletados entre novembro de 2015 e fevereiro de 2016, a partir da questão norteadora: fale-me sobre o cuidado que você tem recebido dos profissionais de saúde desde o diagnóstico do câncer. Da análise emergiram duas temáticas ontológicas, que versam sobre os entraves enfrentados no percurso do diagnóstico, a valorização da sinceridade dos profissionais de saúde ante a impossibilidade de cura e o encontro do cuidado autêntico após o início da terapêutica. A compreensão de tais vivências suscita a reflexão acerca da assistência à saúde ao paciente com câncer, a fim de superar atitudes impessoais e inautênticas.

The objective of this study was to understand the experiences of patients with cancer undergoing palliative chemotherapy in relation to the care received from the health team since their search for diagnosis. It is a qualitative study, with a phenomenological approach, whose participants were 21 cancer patients in chemotherapy treatment attended by the 16th Regional Health Area of the State of Paraná. Data were collected between November 2015 and February 2016, from the guiding question: tell me about the care you have received from health practitioners since the diagnosis of cancer. From the analysis emerged two ontological themes that address the obstacles faced in the diagnosis, the appreciation of the sincerity of health practitioners before the impossibility of cure and the finding of authentic care after the beginning of the therapy. The understanding of such experiences raises the issue of health care for cancer patients in order to overcome impersonal and inauthentic attitudes.

Sentimentos compartilhados por acompanhantes de pacientes oncológicos hospedados em casas de apoio: um estudo fenomenológico / Feelings shared by companions of cancer patients staying in hostel accommodation: a phenomenological study

Objetivo: Compreender os sentimentos do acompanhante do doente com câncer, hospedado em casa de apoio. Métodos: Pesquisa fenomenológica fundada no pensamento de Martin Heidegger. Foram entrevistados dez acompanhantes, entre maio e julho de 2015, hospedados em uma casa de apoio no sul do país. Resultados: Da análise, emergiram-se três temáticas ontológicas: desvelando o sentimento de preocupação para com o outro; preocupando-se ante o distanciamento de seu mundo vida e sentindo-se acolhidos como em sua própria casa. Conclusão: Depreende-se que estar-com-o-outro abrigado em uma casa de apoio produz sentimentos ambíguos entre preocupar-se com o porvir do doente e inquietar-se por se distanciar de seu cotidiano e planos de vida em prol do outro. Implicações para a prática: Ainda que a hospedagem represente um fator protetor, os sentimentos experienciados pelos acompanhantes podem gerar importantes demandas emocionais a serem consideradas no planejamento dos cuidados de enfermagem em toda a rede de atenção.

Atuação da estratégia saúde da família na perspectiva de usuários com câncer / Performance of the Family Health Strategy from the perspective of users with cancer

Objetivou-se apreender como usuários com câncer percebem a atuação das equipes da Estratégia Saúde da Família. Pesquisa descritiva, de natureza qualitativa, desenvolvida em um município no Noroeste do Paraná. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada junto a nove usuários com câncer cadastrados nas equipes da Estratégia Saúde da Família. Da Análise de Conteúdo Temática emergiram duas categorias, as quais mostram que na percepção dos participantes do estudo o atendimento recebido é pautado na oferta de materiais e insumos, além de condutas clínicas, consideradas imperiosas para o cuidado. Porém, se ressentem pela falta de uma maior atenção e interação com a equipe. Conclui-se que, apesar de os participantes reconhecerem que a assistência recebida inclui o aparato necessário para o acompanhamento de sua doença, percebem a distância no relacionamento com alguns membros da equipe de saúde e a consequente não valorização de suas carências emocionais e subjetividades

The objective of the study was to understand how users with cancer perceive the performance of professionals of the Family Health Strategy teams (the family health program of the Brazilian Ministry of Health). A descriptive study of a qualitative nature was conducted in a city in the northwest of the state of Paraná. The data were collected by means of semi-structured interviews with nine users with cancer registered with the Family Health Strategy. Two categories emerged from the thematic content analysis, which showed that, from the perception of the participants in the study, the care received is based on the supply of materials and inputs, in addition to clinical procedures, that are considered essential for care. However, the participants resented the lack of attention and interaction with the team. In conclusion, although the participants recognized that the care received includes necessary devices for the follow-up of their disease, they perceived a distancing in the relationship with some members of the healthcare team and the consequent lack of attention to their emotional needs and subjectivities

Sentimentos dos filhos ao vivenciarem o adoecimento dos pais / Feelings of children when witnessing parents' illness

Objetivou-se apreender as vivências de crianças que experienciam o adoecimento de seus pais por câncer. Estudo descritivo de abordagem qualitativa, com seis crianças entre 10 e 12 anos incompletos de idade, filhos de pacientes com câncer atendidos por uma instituição de apoio. Os dados foram coletados entre julho e agosto de 2015, a partir da questão norteadora: ͞Como você se sente com a doença do seu pai/mãe?͟. Da análise emergiram duas categorias: Reconhecendo a doença e a possibilidade da morte dos pais e, Crescendo como criança e vivendo como adulto: as repercussões do câncer dos pais na vida dos filhos, que revelam que as crianças compreendem o câncer e a possibilidade da morte de seus pais, sendo também afetados pela doença que adentra seu lar. Conclui-se que, vivenciando os temores e repercussões do câncer, as crianças devem ser acompanhadas pela família e equipe de saúde durante o adoecimento dos pais

This study aimed to learn the experiences of children who witness their parents' illness due to cancer. This is a descriptive, qualitativestudy, with six children between 10 and 12 years of age, children of cancer patients assisted by a support institution. The data were collected from July to August 2015, based on the guiding question: "How do you feel about your father/mother's illness?" From the analysis, two categories emerged: Recognizing the disease and the possibility of the parents 'death and, Growing as a child and living as an adult: the repercussions of parents with cancer in their children's lives, which reveal that children understand cancer and the possibility of death of their parents, being also affected by the disease. By experiencing the fears and repercussions of cancer, children need assistance by the family and health team during their parents' illness.

Atenção a pacientes oncológicos na Estratégia Saúde da Família: olhar do usuário / Asistencia a los pacientes con cáncer en la Estrategia de Salud Familiar: el ojo de lo usuario / Care of cancer patients in the Family Health Strategy: the user's view

RESUMO Objetivo compreender as experiências de pacientes com câncer referentes aos cuidados recebidos e a relação com os profissionais da Estratégia Saúde da Família. Método pesquisa qualitativa, alicerçada na fenomenologia heideggeriana, realizada com dez pacientes com câncer residentes na área de abrangência de três unidades de saúde de uma cidade no noroeste do Paraná. Os dados foram coletados no domicílio, entre novembro de 2012 a fevereiro de 2013, por meio de entrevistas abertas. Resultados alguns pacientes depararam-se com a impessoalidade dos profissionais e ausência de empatia, interação e singularização no cuidado, enquanto outros tiveram suas expectativas atendidas, pois experimentaram um cuidado abrangente e permeado por solicitude, partilha de sentimentos e respeito. Conclusões a compreensão destas experiências suscita a reflexão sobre a assistência que é prestada nessa instancia de cuidados, e a importância de profissionais superarem atitudes impessoais e inautênticas, a fim de transcender a um novo patamar relacional e assistencial.

RESUMEN Objetivo comprender las experiencias de pacientes de cáncer en relación con la atención recibida y la relación con los profesionales de la Estrategia de Salud Familiar. Método investigación cualitativa, basada en la fenomenología de Heidegger, con diez pacientes con cáncer de tres unidades de salud en una ciudad en el noroeste de Paraná. Los datos fueron recolectados en el hogar, desde noviembre 2012 hasta febrero 2013, a través de entrevistas abiertas. Resultados algunos pacientes se enfrentan a la impersonalidad de los profissionales y la falta de empatía, interacción y singularidade em la atención, otros tenían sus expectativas superadas, ao experimentar uma atención integral permeado por la preocupación, compartiendo sentimentos y respeto. Conclusiones la comprensión de estas experiencias plantea la reflexión sobre la asistencia que se proporciona en este nivel, y la importancia de superar las actitudes impersonales y no auténtico para trascender a un nuevo nivel asistencial y relacional.

ABSTRACT Objective understand the experiences of cancer patients regarding the care received and the relationship with Family Health Strategy professionals. Method qualitative research based on Heidegger's phenomenology held with ten cancer patients living in the coverage area of three healthcare centers in a city in northwestern Paraná. Data were collected at the patients' homes from November 2012 to February 2013 through open interviews. Results some patients were faced with the impersonality of professionals and lack of empathy, interaction, and singling in care whereas others had their expectations met since they experienced a comprehensive care permeated with concern, sharing of feelings, and respect. Conclusions the understanding of these experiences raises a reflection on the support that is provided in this instance of care and the importance of overcoming impersonal and inauthentic attitudes in order to transcend to a new level of relationship and care.

Sobrecarga emocional dos familiares de pacientes com câncer: ambiguidade de sentimentos ao cuidar / The emotional burden of family members of cancer patients: ambiguity of feelings in the moment of care

O objetivo do estudo foi apreender os aspectos emocionais relacionados ao cuidado de um familiar com câncer. Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, cujos dados foram obtidos junto a dez familiares responsáveis pelo cuidado de pacientes com câncer, assistidos por uma rede de apoio a pacientes oncológicos, da região noroeste do Estado do Paraná, no período de setembro a dezembro de 2011. Através da análise temática dos discursos emergiram três categorias: Sofrendo ante a cruel jornada: do adoecimento a impossibilidade de cura; Sentindo-se prisioneiros do cuidado: da dedicação à frustração e Mascarando a dor ao ofertar um cuidado genuíno, os quais ressaltam o misto de sentimentos vivenciados pelos cuidadores. Conclui-se que cuidar de um indivíduo vai muito além de sua expressão, exigindo dedicação ímpar, que muitas vezes impõe a abdicação de seus próprios planos e desejos em favor do próximo.

The objective of the study was to understanding the emotional aspects related to the care of a relative with cancer. This is a descriptive research of a qualitative approach, whose data were obtained together with ten family caregivers of cancer patients, assisted by a support network for cancer patients, in the northwest region of Paraná State, from September to December 2011. Through thematic discourse analysis three categories emerged: Suffering before the cruel journey: from illness to the impossibility of cure; Feeling prisoners of caregiving: the dedication to frustration; and Masking pain when offering a genuine care, which highlight the mixture of feelings experienced by caregivers. It was concluded that caring for an individual goes beyond his expression. It demands full time dedication, which most of the times imposes the abdication of their plans and desires in favor of the other.

Hope of cancer patients undergoing chemotherapy / Esperança de vida de pacientes com câncer submetidos à quimioterapia

Objective:To measure the level of hope in cancer patients at the beginning and at the end of chemotherapy treatment and verify the associated factors in the two moments.Methods:Cross-sectional study with cancer patients undergoing chemotherapy. Data were collected at the beginning of chemotherapy and after three/four months of the treatment, with the application of the Herth Hope Index and a characterization questionnaire. The Meann-Whitney test was used to assess statistical associations at both moments.Results:The mean score of hope was 35.8 (± 6.11) points in the first moment, and 36.1 (± 7.12) in the second. Schooling greater than eight years, absence of metastasis, curative or adjuvant treatment and mild pain contributed significantly in increasing the scores.Conclusion:The level of hope increased at the end of the treatment, but not significantly. Factors influencing this increase were higher schooling, absence of metastases, curative or adjuvant treatment and absence of moderate to strong pain.

Objetivo: Mensurar o nível de esperança de vida em pacientes oncológicos no início e no final do tratamento quimioterápico e verificar os fatores associados nos dois momentos. Métodos: Estudo transversal com pacientes oncológicos em tratamento quimioterápico. Os dados foram coletados no início e após três/quatro meses de quimioterapia, com a aplicação da Escala de Esperança de Herth e um questionário de caracterização. Foi utilizado o teste de Meann-Whitney para verificar associações estatísticas nos dois momentos. Resultados: O escore médio de esperança foi de 35,8 (±6,11) pontos no primeiro momento e, 36,1 (±7,12) no segundo. Escolaridade maior que oito anos, ausência de metástase, tratamento curativo ou adjuvante e dor leve contribuíram significativamente no aumento dos escores. Conclusão: O nível de esperança aumentou no final do tratamento, mas não significativamente. Os fatores que influenciaram este aumento foram maior escolaridade, ausência de metástases, tratamento curativo ou adjuvante e ausência de dor moderada a forte.

Being cared by a family member: the existential feelings of cancer patients / Ser cuidado por un familiar: sentimientos existenciales de pacientes oncológicos / Sendo cuidado por um familiar: sentimentos existenciais de pacientes oncológicos

The present article aimed to understand the daily life of cancer patients under palliative care while experiencing home care provided by family members. This was a Heideggerian phenomenological study with 20 patients being treated at the primary health care service of Northeast Paraná, Brazil, between November 2012 and February 2013. Data collection was based on the following research guiding question: What has been your experience of being cared for by your family? Phenomenological analysis was conducted by selecting units of meaning from statements and then selecting ontologic themes, namely: "being alone in the presence of the other" and "finding the foundation of care in love." In conclusion, when based on love and solicitude, home care coupled with palliative practices can give "wings" to those who are suffering and perceive their lives as threatened.

este estudio tuvo como objetivo comprender el cotidiano de pacientes oncológicos en lo cuidado de la familia en domicilio. Estudio fenomenológico de Heidegger en se encuestó a 20 pacientes de la Atención Primaria a la Salud del Noroeste de Paraná, entre noviembre de 2012 a febrero de 2013. Se utilizó la pregunta guía: ¿Cómo ha sido su experiencia al ser cuidado por su familia?. El análisis fenomenológica se realizó mediante la selección de unidades de cada selección y posterior de las cuestiones ontológicas, que son lo que significa: Permaneciendo solo ante la presencia del otro y Encontrando en el amor el fundamento para el cuidado. Se concluye que el cuidado domiciliar en consonancia con la práctica paliativita, cuando fundamentado en amor y solicitud, es capaz de dar ‘alas’ a aquellos que visualizaron sus vidas amenazadas.

Objetivou-se compreender o cotidiano de pacientes com câncer em cuidados paliativos ao vivenciar o cuidado de sua família no domicílio. Pesquisa fenomenológica heideggeriana, na qual foram entrevistados 20 pacientes atendidos na Atenção Primária à Saúde do Noroeste do Paraná, entre novembro de 2012 a fevereiro de 2013. Para coleta de dados, utilizou-se a questão norteadora: como tem sido sua experiência ao ser cuidado por sua família?. A análise fenomenológica foi realizada pela seleção das unidades de sentido de cada depoimento e posterior seleção das temáticas ontológicas, sendo estas: "permanecendo só ante a presença do outro" e "encontrando no amor o fundamento para o cuidado". Conclui-se que o cuidado domiciliar em consonância com a prática paliativista, quando fundamentado em amor e solicitude, é capaz de dar "asas" àqueles que, no padecimento, visualizaram suas vidas ameaçadas.

Sentimentos existenciais expressos por usuários da casa de apoio para pessoas com câncer / Existential feelings expressed by users of the house of support for people with cancer

Objetivo: Objetivou-se compreender o significado do acolhimento em casas de apoio para os usuários com câncer, durante o tratamento antineoplásico fora de suas cidades. Métodos: Embasado pela fenomenologia heideggeriana. Foram entrevistados 15 usuários de uma casa de apoio filantrópica localizada no noroeste do Paraná. A etapa de campo ocorreu de junho a julho de 2012, sendo os usuários entrevistados a partir da questão norteadora: "Como você se sente ao permanecer em uma casa de apoio durante seu tratamento para o câncer?". Resultados: Por meio da exploração e análise das falas emergiram três categorias: "Recordando seu vigor de ter sido", "Experenciando ser acolhido no presente" e "Vivenciando satisfação autêntica ao ser cuidado". Conclusão: Compreendemos que vivenciar uma acolhida autentica baseada em um modo solidário e humanizado, além de aproximar os profissionais de um cuidado integral, desperta nos entes cuidados sentimentos de gratidão e empatia. .

Presença familiar no olhar existencial da pessoa com câncer: compreendendo o fenômeno à luz heideggeriana / The presence of the family in the existential outlook of cancer patients: understanding the phenomenon in the light of Heidegger / Presencia familiar en visión existencial de personas con cáncer: comprendiendo el fenómeno según fenomenología heideggeriana

Objetivou-se compreender como a pessoa com câncer percebe a presença ou a ausência do familiar enquanto realiza tratamento longe do lar. Pesquisa fenomenológica heideggeriana, realizada com 11 pessoas em tratamento antineoplásico, hospedadas em uma casa de apoio. Os dados foram coletados no período de junho a setembro de 2013, por meio de entrevistas em profundidade. As temáticas ontológicas suscitadas foram: estreitando laços com a presença familiar, reconhecendo a necessidade da presença familiar e revelando a importância dos companheiros de tratamento na ausência familiar. O estudo desvelou que as pessoas com câncer reconhecem que a presença de seus familiares ameniza a situação vivenciada, pois estes, de maneira autêntica, as acolhem e lhes prestam os mais íntimos cuidados. Concluiu-se que a presença familiar diminui a distância do lar e melhora o enfrentamento da doença. Na ausência dos familiares, os pacientes encontram, nos companheiros da casa de apoio, amparo e conforto.

The objective of this study was to understand how people with cancer perceive the presence or absence of relatives while undergoing treatment away from home. A Heideggerian phenomenological research was conducted with 11 people undergoing antineoplastic treatment and lodged in a support house. Data were collected between June and September 2013, by means of in-depth interviews. The following ontological themes were originated: strengthening relationships with the family presence, recognizing the need for family presence and revealing the importance of treatment companions in the family absence. The study revealed that people with cancer recognize that the presence of relatives eases the situation experienced, since they authentically embrace and provide them with more intimate care. In conclusion, the family presence reduces the distance from home and improves the coping with the disease. In the absence of relatives, patients find support and comfort in companions from the support house

Se objetivó comprender la percepción del paciente con cáncer sobre la presencia o ausencia familiar mientras recibe tratamiento lejos del hogar. Investigación fenomenológica heideggeriana, realizada con 11 pacientes en tratamiento antineoplásico hospedados en casa de apoyo. Datos recolectados entre junio y setiembre de 2013 mediante entrevistas en profundidad. Las temáticas ontológicas suscitadas fueron: estrechando lazos con la presencia familiar, reconociendo la necesidad de la presencia familiar, y revelando la importancia de los compañeros de tratamiento en la ausencia familiar. El estudio reveló que los pacientes con cáncer reconocen que la presencia familiar ameniza la vivencia de la situación, pues ellos, de manera auténtica, los acogen y les prestan los cuidados más personales. Se concluye en que la presencia familiar minimiza la distancia del hogar y mejora el afrontamiento de la enfermedad. En ausencia de familiares, los pacientes encontraron amparo y comodidad en los compañeros de la casa de apoyo.

I survived cancer: phenomenological analysis of the survivors' language / Sobrevivi al cáncer: análisis fenomenológica del linguaje de los sobrevivintes / Sobrevivi ao câncer: análise fenomenológica da linguagem dos sobreviventes

The study attempted to understand the feelings of people who have survived cancer, through qualitative research with Heidegger's phenomenological approach. The study subjects were five cancer survivors, followed up during 2004 and 2005 through a university extension project in the northwestern region of the state of Paraná. Phenomenological interviews were held to capture the survivors' feelings, at their homes, during January and February 2013. "How is it for you to have survived cancer?" was the orienting question. Four ontological issues emerged from the analysis of their discourses: (re-) remembering the vigor of having been; (re-) encountering spirituality; fear of the disease's recurrence; forgetting the temporality of living with cancer. We conclude that, in their being-healed, patients live with anxiety, that throws them into a distressing state for fear of recurrence, as well as enabling them to find a new meaning to life.

Buscamos comprender los sentimientos de personas que sobrevivieron al cáncer, por medio de la investigación cualitativa e abordaje fenomenológica heideggeriana. Fueron sujetos cinco sobrevivientes de cáncer, acompañados entre los años de 2004 y 2005 por un proyecto de extensión en el Noroeste de Paraná. Para captar los sentimientos de los sobrevivientes fue usada la entrevista fenomenológica. Las personas fueron entrevistadas, en el propio domicilio, entre los meses de enero a febrero de 2013, con la siguiente cuestión: "¿Cómo es para usted haber sobrevivido al cáncer?" Emergieron cuatro temáticas ontológicas: (Re) Acordándose el vigor de haber sido; (Re) Encontrándose con la espiritualidad; Temiendo la recidiva de la enfermedad; Olvidándose de la temporalidad de existir con cáncer. Llegamos a la conclusión que, en su ser-sanado, los pacientes viven con la angustia, que lanza en un estado penoso, por temor a la recurrencia, así como permite encontrar un nuevo sentido a la vida.

Buscou-se compreender os sentimentos de pessoas que sobreviveram ao câncer, por meio da pesquisa qualitativa, com a abordagem fenomenológica heideggeriana. Foram sujeitos cinco sobreviventes de câncer, acompanhados entre os anos de 2004 e 2005 por um projeto de extensão universitária no Noroeste do Paraná. Para captar os sentimentos dos sobreviventes, foi utilizada a entrevista fenomenológica. As pessoas foram entrevistadas, no próprio domicílio, entre os meses de janeiro a fevereiro de 2013, com a seguinte questão norteadora: "Como está sendo para você ter sobrevivido ao câncer?" Da análise dos discursos, emergiram quatro temáticas ontológicas: (Re) Lembrando o vigor de ter sido; (Re) Encontrando-se com a espiritualidade; Temendo a recidiva da doença; Esquecendo-se da temporalidade de existir com câncer. Concluímos que, em seu sendo-curada, as pacientes convivem com a angústia, que as lança a um estado aflitivo pelo temor da recidiva, como também as possibilita encontrar um novo sentido à vida.

O sentimento de esperança em pacientes com câncer: uma análise existencial / The feeling of hope in cancer patients: an existential analysis

Objetivou-se desvelar o sentimento de esperança para as pessoas que vivenciam o câncer em sua existência. Pesquisa qualitativa, fenomenológica heideggeriana, realizada com oito pacientes atendidos em instituição filantrópica, entre dezembro de 2013 a fevereiro de 2014, em uma cidade localizada no noroeste do Paraná, Brasil, inquiridos por meio da questão norteadora: “Como você percebe o sentimento de esperança neste momento de sua vida?” A análise emergiu nas temáticas ontológicas: buscando esperança no conviver com o câncer e vivenciando sentimentos de esperança e (des)esperança em seu estar-com o outro. Os pacientes revelaram sentimentos que transitam entre a falta de esperança no momento do diagnóstico e o reascender deste sentimento, além da expressão daqueles que não perderam a esperança em viver. Concluiu-se que conviver com o câncer fez os pacientes lidar com o extremo de seus sentimentos e a esperança foi capaz de influenciá-los e repercutir expressivamente em seu enfrentamento...

This study aimed at unveiling the feeling of hope in people who experience cancer in their existence. Qualitative study basedon Heidegger’s phenomenology, performed with eight cancer patients assisted in a philanthropic organization, betweenDecember 2013 and February 2014, in a northwestern city in Paraná, Brazil, using the following guiding question: “How doyou perceive the feeling of hope at this time in your life?” The analysis resulted in the ontological themes: searching for hopein dealing with cancer, and experiencing feelings of hope and despair in being with others. Patients revealed mixed feelings,going from the lack of hope at the time of diagnosis to a rekindling of hope, as well as those who never lost the will to live. Weconclude that living with cancer causes extreme feelings; and hope emerges as a feeling capable of influencing and causes anexpressive impact in coping with that...

El objetivo fue desvelar el sentimiento de esperanza para las personas que vivencian el cáncer en su existencia. Estudiocualitativo, fenomenológico heideggeriana, con ocho pacientes atendidos en una institución filantrópica, entre diciembrede 2013 y febrero de 2014, en una ciudad del noroeste del Paraná, Brasil, inquiridos por la cuestión: “¿Cómo usted percibeel sentimiento de esperanza en este momento de su vida?”. El análisis emergió en las temáticas ontológicas: buscandoesperanza en el convivir con el cáncer y viviendo sentimientos de esperanza y (des)esperanza en su estar-con el otro. Lospacientes revelaron sentimientos que transitan entre falta de esperanza en el momento del diagnóstico y su reavivar, ademásde expresión de aquellos que no perdieron la esperanza en vivir. Convivir con el cáncer hizo los pacientes lidiaren con elextremo de sus sentimientos y la esperanza fue capaz de influirlos y repercutir expresivamente en su enfrentamiento...

Eventos intensificadores e redutores do estresse em familias de pacientes com câncer: revisão integrativa / Events that intensify and reduce stress in families with cancer: na integrative review / Eventos intensificadores y reductores de estrés en familias de pacientes con cáncer: una revisión integradora

O presente estudo teve por objetivo identificar os eventos intensificadores e redutores do estresse psicológico em familiares de doentes com câncer. Foi realizada revisão integrativa de literatura que incluiu artigos científicos indexados nas bases da Biblioteca Virtual de Saúde e da US National Library of Medicine. Entre os 1.108 trabalhos encontrados, foram selecionados 28 artigos. Os dados foram analisados e dispostos em duas categorias, de acordo com análise de conteúdo: intensificadores do estresse psicológico e eventos redutores do estresse psicológico. Os resultados demonstraram que identificar os problemas e necessidades das famílias que vivenciam o câncer em seus lares, bem como os eventos que facilitam seu enfrentamento, torna-se fundamental para a prestação de um cuidado mais sistematizado e efetivo a essas pessoas.

The present study aims at identifying the events that intensify and reduce psychological stress in relatives of patients with cancer. An integrative bibliographical review of scientific articles indexed in the Virtual Health Library and the United States National Library of Medicine database was carried out. Among the 1108 studies analysed, 28 articles were selected. Data was analysed and classified in two categories according to content analysis: “intensifiers of psychological stress”, and reducers of psychological stress. Results identified the problems and needs of families that live with and care for cancer patients as well as measures that facilitate coping with it, which is vital for a more effective and systematized care to those individuals.

El presente estudio tuvo por objetivo identificar los eventos intensificadores y reductores de estrés psicológico en familiares de enfermos con câncer. Fue realizada una revision integradora de literatura que incluye artículos científicos indexados en las bases de la Biblioteca Virtual de Saludy US National Library of Medicine. Entre los 1108 trabajos encontrados fueron seleccionados 28 artículos. Los datoos fueron analizados dispuestos en dos categorias, de acuerdo con el anâlisis de contendo: Intensificadores del estrés psicológico y Eventos reductores del estrés psicológico. Los resultados indican que es fundamental identificar los problemas y necesidades de las familias que viven el câncer en sus hogares, así como los eventos que facilitan su enfrentamiento, para brindar cuidados mâs sistematizados y efectivos a estas personas.

Câncer infanto juvenil: perfil de óbito / Child and youth cancer: profile of deaths

Objetivou-se caracterizar os óbitos por neoplasias malignas de crianças e adolescentes residentes no Estado do Paraná entre os anos de 2001 e 2010. Estudo quantitativo, descritivo, transversal, baseado em dados secundários dos Sistemas de Informação de Mortalidade e Morbidade Hospitalar do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde, realizado de julho a dezembro de 2012. Foram analisadas as variáveis sexo, faixa etária, raça e município de residência. Como medida de associação, utilizou-se oddis ratio, confirmado através do teste χ2. Destacaram-se como principais causas de óbito as leucemias, as neoplasias do sistema nervoso central e os linfomas, incidentes no sexo feminino e na raça branca. Adolescentes apresentaram um risco aproximadamente três vezes maior de óbito em comparação com as crianças. A neoplasia infanto juvenil merece atenção especial diante da condição de vulnerabilidade desse grupo, sendo necessários novos estudos para verificar associação com possíveis fatores de risco.